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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio al Policlinico di Milano una tavola rotonda con gli esperti

Il Policlinico di Milano, come ogni anno, celebra la Giornata Mondiale per le Malattie Rare con un evento che permette a specialisti, pazienti e associazioni di parlare, confrontarsi, conoscere e imparare ad affrontare al meglio il percorso di cura. Perché l’unione fa la differenza, e per le malattie rare questo è ancora più vero.

Per il 28 febbraio 2018, in particolare, è stato organizzato un incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per le Malattie Rare in corso al Policlinico di Milano (Aula Magna della Clinica Mangiagalli del Policlinico, dalle ore 13 alle ore 15). Saranno, tra le altre cose, raccontate le attività a livello europeo che gli specialisti stanno portando avanti e ci sarà spazio anche per la testimonianza dei referenti degli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti.

Sarà anche l’occasione per mostrare la grande competenza ed esperienza dei professionisti del Policlinico di Milano, dove è attivo un Malattie Rare Center dedicato. E’ il principale riferimento regionale, in molti casi nazionale, e offre ai pazienti rari un percorso di diagnosi e cura quanto più possibile personalizzato, gestendo anche il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Al Policlinico viene infatti data molta attenzione all’assistenza del malato raro, alla ricerca scientifica e alla consulenza genetica. Il nostro Centro ha inserito oltre 13mila casi nel Registro Regionale Malattie Rare e ha in carico il maggior numero di pazienti, pari a un terzo di quelli presenti in tutta la Lombardia. Tutte queste competenze, negli anni, hanno permesso di dare un futuro sempre più sereno alle persone con una malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani, così come alle donne con patologie rare di diventare madri.

Il programma degli interventi della Tavola Rotonda

Le attività a livello europeo che gli specialisti-referenti ERN (European Reference Network) stanno portando avanti saranno descritte da: Maurizio Moggio (ERN EURO NMD); Sophie Guez (ERN SKIN); Lorenzo Beretta (ERN ReCONNECT); Maria Francesca Bedeschi (ERN ITHACA); Antonio Di Cesare (ERN EUROGEN); Giovanna Mantovani (ERN BOND); Valentina Capone (ERN ERKNET); Maria Domenica Cappellini, Paola Bianchi e Flora Peyvandi (ERN EUROBLOOD NET).

Porterà poi la propria esperienza anche Ilaria Galetti, rappresentante ePAGs (Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) nell’ERN ReCONNECT – Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases.

Infine, in rappresentanza di alcuni dei gruppi di lavoro multidisciplinari del Policlinico di Milano, sono previsti gli interventi di Maria Carrabba e Rosa Maria Dellepiane (Immunodeficienze Primitive e Sindromi Autoinfiammatorie), Federica Grifoni (Mastocitosi) e Federica Natacci (Neurofibromatosi di tipo 1).

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