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La Donazione è Luce: storie di vite che rinascono e di malattie sconfitte grazie al trapianto di rene da vivente

60 scatti del fotografo Paolo Liaci raccontano la sofferenza, la speranza e la passione dei pazienti, delle loro famiglie e di tutti gli operatori che ogni giorno e ogni notte rendono possibile il miracolo di un trapianto

  La donazione di un organo non è solo un gesto d’amore, e non è nemmeno solo il salvare la vita a qualcuno. La donazione è qualcosa che illumina, come raccontano bene le storie dei tanti pazienti, e dei loro cari, che l’hanno vissuta sulla loro pelle. Storie di madri che donano un rene al loro piccolo di 3 anni, e di padri che lo danno al loro figlio adottivo. Di una moglie in sovrappeso che fa di tutto per dimagrire, e diventare così la donatrice perfetta per il suo marito malato, o di quella madre anziana che, dopo aver ceduto un rene al figlio con una grave patologia, appena usciti dalla sala operatoria risponde al suo ‘grazie’ con un semplice “figurati”, come solo una mamma che dona tutta sé stessa sa fare.

  “La donazione è luce” è il titolo di una mostra che racconta queste e altre storie: otto famiglie in cui una vita è rinata grazie a un trapianto di rene da donatore vivente. Gli scatti sono curati dal fotografo Paolo Liaci, e hanno catturato i pianti e i sorrisi non solo dei pazienti e dei loro donatori, ma anche la stanchezza, la felicità, la vita quotidiana di tutti gli operatori del Policlinico di Milano che ogni giorno e ogni notte ruotano intorno al miracolo di un trapianto. Lo scopo è anche quello di accendere un riflettore sulla donazione di rene da vivente, a volte poco conosciuta ma più efficace di quella da cadavere, sicura per il donatore e soprattutto capace di ridare speranza a una famiglia in cui qualcuno sta combattendo contro una grave patologia.

  Le otto storie raccontate dalla mostra fotografica sono solo una selezione di quelle che vengono vissute ogni giorno al Policlinico: qui l’attività dell’Unità Operativa Trapianti di Rene prosegue ininterrotta dal 1969, con oltre 3.400 interventi all’attivo e più di 420 trapianti da donatore vivente, numeri che lo rendono tra i principali centri nazionali e internazionali.

  “Il trapianto renale da vivente – spiega Mariano Ferraresso, direttore Trapianti di Rene al Policlinico di Milano – è, insieme, una grande sfida e una grande scommessa. La sfida è prelevare un rene da un donatore sano, restituendolo comunque a una vita normale; la scommessa è trapiantare quel rene il più a lungo possibile nella persona che lo riceve, per rendere indimenticabile e incommensurabile quel gesto d’amore che è la donazione. In questa mostra ci sono la sofferenza, la speranza, la tensione, la gioia e la passione che testimoniano in tutti i protagonisti, pazienti e non, come il lungo percorso della donazione da vivente non lasci nessuno indifferente. Il tutto in un percorso che ha lo scopo di guidare i visitatori in un collage di immagini, storie e casi clinici, per stimolare al termine un’unica domanda: ‘io, lo farei?’.”

  “Il nostro ospedale – aggiunge Simona Giroldi, direttore generale del Policlinico di Milano – è sempre stato in prima linea sul fronte dei trapianti: non a caso ospitiamo il Nord Italia Transplant program (NITp), il cui lavoro è indispensabile per coordinare tutte le fasi che dal prelievo portano al trapianto, e siamo i capofila sul tema del ricondizionamento d’organi. Già nel 1974 Regione Lombardia ci ha identificato come Centro regionale di riferimento: ora è il momento di fare ancora di più, perché accanto ai grandi professionisti è indispensabile avere la migliore sensibilizzazione possibile. La mostra vuole andare proprio in questa direzione”.

  “Il trapianto renale da donatore vivente – conclude Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia – oggi rappresenta un’opzione aggiuntiva e non sostitutiva del trapianto da donatore deceduto anche se i benefici e i vantaggi di questo grande gesto di altruismo sono davvero tanti. Per questo mi auguro che la percentuale dei trapianti di rene da vivente, che nel 2016 ha raggiunto il 13%, possa aumentare in modo importante e sono certo che questa mostra sarà strumento efficace per sensibilizzare l’opinione pubblica”.

 

  L’esposizione è stata resa possibile anche grazie al supporto dell’Assessorato al Welfare di Regione Lombardia, all’Associazione Amici del Croff, che dal 1975 sostiene le Unità di Nefrologia e di Trapianto di Rene del Policlinico di Milano, e con il contributo incondizionato di Novartis.

Scarica la locandina

COME VISITARE LA MOSTRA

L’esposizione è aperta gratuitamente al pubblico fino al 24 maggio, dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 18.00. Per raggiungerla: Palazzo Lombardia (Blocco N3, piano terra), piazza Città di Lombardia 1, Milano.

LE OTTO STORIE PROTAGONISTE DELLA MOSTRA


1) L’INTERVENTO RARO Un bimbo di 3 anni colpito già dalla nascita da una ipodisplasia renale. Inizia la dialisi peritoneale a 10 mesi di vita, finché non diventa possibile trapiantarlo con un rene donato dalla sua mamma. Un intervento che si può definire rarissimo: in Italia, negli ultimi 15 anni, sono state eseguite solo 5 operazioni di questo tipo su bambini così piccoli. Oggi sta bene, e cresce come un bimbo qualsiasi.

2) IL RAGAZZO ADOTTATO Un ragazzo di origini africane viene adottato da una famiglia lombarda insieme alla sua gemella nel 2003, quando ha solo 7 anni. A 12 anni si ammala di una grave malattia renale: nonostante 5 anni di cure in Policlinico, il quadro si aggrava e si avvicina il rischio di dialisi. Il papà adottivo risulta compatibile, e può donargli il rene: il ragazzo, operato all’età di 17 anni, ora può condurre una vita pressoché normale.

3) A DIETA PER AMORE Lui è un signore di 50 anni: una malattia sta trasformando i suoi reni in un ammasso di cisti, ciascuno dal peso di 4 chili, che occupano progressivamente tutto l’addome. Dopo qualche anno di dialisi inizia ad avere qualche difficoltà a conciliare le cure con la vita quotidiana. La moglie, infermiera, decide di donargli un rene: è in sovrappeso, e quindi si impegna per dimagrire e affrontare al meglio l’intervento di prelievo del rene. Il marito, nel frattempo, viene operato per rimuovere i due reni, sempre più grossi. Dopo due mesi, ripresosi dal primo intervento, può finalmente ricevere il rene della moglie, e ricominciare la vita di tutti i giorni.

4) L’UOMO CHE PARLAVA ALLE MUCCHE E’ la storia di un cinquantenne che vive con la sua famiglia in una fattoria in Brianza. E’ appassionato di mucche, e le sue le conosce una ad una. Purtroppo è malato di uremia terminale da qualche anno, per cause non ancora note. Le sue condizioni lo porteranno a breve alla dialisi: la madre vorrebbe donargli un rene, ma non può farlo per problemi di salute. A farsi avanti è la zia, di 10 anni più grande: il nipote all’inizio rifiuta questo dono, ma poi a poco a poco si convince, anche perché la zia è molto determinata. Il giorno dopo l’intervento la signora è già in piedi e va a trovarlo. Adesso lo controlla a vista, stanno entrambi benissimo e lui, ci tiene a dirlo, “è già andato in campagna col trattore”.

5) LA DETERMINAZIONE DI UN PADRE Lei è una bimba di 5 anni, con una grave malattia renale che si è presentata già dalla nascita. Purtroppo dopo poco tempo la situazione si aggrava, e la bimba finisce in dialisi all’età di 4 anni. A cambiare le cose è il rene del padre, che glielo dona al posto della mamma perché questa, nonostante la forte volontà di salvare la piccola, presentava un’incompatibilità di gruppo sanguigno.

6) ALLA RICERCA DEL TEMPO PER STUDIARE Lui è un ragazzo appena maggiorenne, e gli piace studiare. Vuole andare all’Università, ma quando arriva il momento di andarci i suoi problemi di salute non glielo consentono. Ha una grave insufficienza renale da quanto ha 17 anni, ed è in dialisi già da un anno. Il tutto è complicato da problemi metabolici: le sedute di dialisi devono aumentare a 4 alla settimana, e non c’è quasi tempo per altro. A salvarlo è il rene del padre, ma soprattutto la sua fortissima volontà alla donazione: “Da sempre – ha raccontato ai medici – ho saputo che dovevo essere io a dare il rene a mio figlio”. Si informa su internet e scopre l’attività dei trapianti del Policlinico, quindi decide di contattare i medici. L’intervento riesce bene, il ragazzo sta molto meglio: ora la dialisi è solo un brutto ricordo, mentre i corridoi dell’Università sono la sua nuova vita.

7) QUEL FRATELLO ‘CONTENTO DI DARE UNA MANO’ Il paziente ha 34 anni ed è malato da circa 20: ma questo non gli impedisce di lavorare come meccanico nella sua concessionaria. Nell’ultimo anno però ha dovuto iniziare la dialisi, a causa del peggiorarsi delle sue condizioni, e non è facile conciliare il lavoro con la malattia. I suoi genitori vorrebbero donargli un rene, ma sono molto anziani e i loro problemi di salute non lo permettono. Si fa avanti suo fratello di 45 anni, che vive a Genova con la famiglia. Dona il suo rene con semplicità: “Sono contento di dare una mano”, dirà ai chirurghi.

8) DONARE, COME UNA MADRE SA FARE Questo paziente di 53 anni, sposato e padre di tre figlie, lavora come rappresentante farmaceutico. Soffre da tempo di una patologia intestinale che viene trattata con speciali farmaci; le terapie però danneggiano i suoi reni, a tal punto da avere bisogno della dialisi. La madre ha 75 anni, ma gode di ottima salute e si propone come donatrice: ai test i suoi esami risultano “splendidi”, e diventa idonea al prelievo del rene. Appena finita l’operazione i due si incrociano nella Camera di Risveglio, dove i pazienti attendono che finisca l’anestesia. Lei ha appena finito il prelievo, lui sta per entrare in sala operatoria per ricevere il rene nuovo. Lui le dice: “Grazie, mamma”. Lei, con grande semplicità, risponde “Figurati”, come se avesse appena fatto una cosa da niente.

 

I DATI SUL TRAPIANTO DA VIVENTE AL POLICLINICO

La programmazione e la preparazione dei trapianti da donatore vivente in Policlinico viene gestita in collaborazione con l’Unità Complessa di Nefrologia e Dialisi diretta da Piergiorgio Messa, e con l’Unità Complessa di Nefrologia e Dialisi pediatrica diretta da Giovanni Montini.

Ad oggi sono stati valutati 625 potenziali donatori, portandone alla donazione più del 67%. La combinazione più frequente donatore-ricevente nelle donazioni al Policlinico di Milano è quella genitori-figli (262 casi – 61%), seguita dai fratelli di sangue (92 casi – 22%) e dai coniugi (59 casi – 14%) anche se non sono rari i casi di familiari più distanti (zii, cugini, genitori adottivi). Ultimamente sono state utilizzate anche le donazioni tra coppie di amici e le donazioni samaritane. Le complicanze chirurgiche e mediche della donazione, in linea con quelle dei grossi Centri di trapianto nazionali e internazionali, sono inferiori al 2%, grazie anche al fatto che tutti i donatori sono sottoposti a controlli continui dopo la donazione.

Il trapianto da donatore vivente rappresenta oggi una valida possibilità terapeutica all’insufficenza renale cronica. Diversi studi scientifici hanno dimostrato una migliore sopravvivenza del rene trapiantato da donatore vivente rispetto a quello proveniente da donatore cadavere (+40% a distanza di 10 anni dall’intervento, se il donatore è un fratello, +20% con donatori non consanguinei come i coniugi). Un ulteriore vantaggio del trapianto renale da donatore vivente è quello di offrire la possibilità di ridurre o addirittura evitare la dialisi, che influenza negativamente la sopravvivenza dei pazienti. Purtroppo, nonostante ci siano numerosi Centri italiani autorizzati ad effettuare questo trapianto, in Italia il trapianto da donatore vivente rappresenta oggi meno del 10% dei trapianti eseguiti in Italia ogni anno.

 

CHI E’ PAOLO LIACI

Fotografo milanese attivo in campo internazionale, è autore di mostre che hanno trovato ampio riscontro di critica e pubblico. Come racconta lui stesso, vivo la fotografia in medicina come una vera e propria missione“. Tra le sue opere, I giardini segreti di Milano (Museo di Milano), La fabbrica del Tempio – restauro statico del Tiburio del Duomo di Milano (Museo del Duomo – Palazzo Reale), Un museo tra il tempo e l’eternità: il Monumentale (Famedio del Monumentale). È autore di monografie e pubblicazioni, tra cui un videodisco sul Codice Atlantico di Leonardo Da Vinci per la Cassa di Risparmio di Firenze. Ha realizzato un volume fotografico sulla città di Coira, primo premio come migliore libro dell’anno 1996/1997 nel Cantone dei Grigioni. Suoi anche la mostra “I volti della salute” che ritrae i personaggi del mondo della sanità lombarda, i manifesti ufficiali per i 600 anni del Duomo di Milano e quelli per i 700 anni del Duomo di Grosseto. In collaborazione con l’Assessorato alla salute del Comune di Milano è autore del libro/mostra “Un punto di vista”, reportage sui centri diurni disabili.

 

ALCUNI SCATTI PROTAGONISTI DELLA MOSTRA

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