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Malattie Rare: il Center del Policlinico è il riferimento per oltre 300 patologie

   Ogni malato è di per sé speciale: ha i suoi bisogni, i suoi percorsi, il suo modo di affrontare la patologia. Questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara: si tratta di patologie che colpiscono pochissime persone, a volte una ogni duemila, altre volte una ogni centomila, altre ancora una su un milione. E’ come se, in tutta Milano, ci fossero solo uno o due pazienti con quella patologia.
Eppure, anche se sono rare, di malattie rare ne esistono oltre 7mila: e per curare ciascuna di esse c’è bisogno di medici di grande competenza ed esperienza, che sappiano riconoscerne subito i sintomi e possano mettere in atto il giusto percorso di cura e assistenza.
Questa competenza è una realtà al Policlinico di Milano, dove è attivo un Malattie Rare Center dedicato. E’ il principale riferimento regionale, in molti casi nazionale, e offre ai pazienti rari un percorso di diagnosi e cura quanto più possibile personalizzato, gestendo anche il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Al Policlinico si studiano e curano oltre 300 diverse malattie rare, grazie al lavoro coordinato di 90 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti, e in raccordo con 62 associazioni di utenti e famigliari.
   Al Policlinico viene data molta attenzione all’assistenza del malato raro, alla ricerca scientifica e alla consulenza genetica. Il nostro Centro ha inserito oltre 13mila casi nel Registro Regionale Malattie Rare, e ha in carico il maggior numero di pazienti, pari a un terzo di quelli presenti in tutta la Lombardia. Tutte queste competenze, negli anni, hanno permesso di dare un futuro sempre più sereno alle persone con una malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani, così come alle donne con patologie rare di diventare madri.

Il 28 febbraio si celebrerà a livello internazionale la Giornata Mondiale per le Malattie Rare: al Policlinico, come ogni anno, ci saranno incontri con gli specialisti, i pazienti e le associazioni, per parlare, confrontarsi, conoscere e imparare ad affrontare il proprio percorso di cura, così come per conoscere le altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso. Perché l’unione fa la differenza, e per le malattie rare questo è ancora più vero.

Per il 28 febbraio, in particolare, è stato organizzato un incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per le Malattie Rare al Policlinico di Milano. L’incontro è previsto nell’Aula Magna della Clinica Mangiagalli del Policlinico, dalle ore 13 alle ore 15. Saranno tra le altre cose raccontate le attività a livello europeo che gli specialisti stanno portando avanti, e ci sarà spazio anche per la testimonianza dei responsabili di ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti.

Nel mese di marzo, invece, partirà un percorso dedicato allo screening del tumore al seno per le pazienti con neurofibromatosi di tipo 1, una malattia rara ed ereditaria caratterizzata dalla presenza di numerosi tumori benigni (chiamati fibromi), sia della pelle che del tessuto nervoso. Gli esperti del Policlinico sono un riferimento a livello regionale per questa patologia: il percorso dedicato è stato costituito grazie al lavoro di squadra tra le unità operative di Genetica Medica, Radiologia Senologica, Chirurgia Senologica e Oncologia Medica. La fase pilota del progetto inizialmente riguarderà le pazienti già seguite al Policlinico di Milano; successivamente saranno valutate le risorse per poter estendere questa possibilità anche a pazienti seguite anche da altre strutture.

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