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Malattie rare, Policlinico protagonista della Giornata per i diritti dei bambini alla salute

costantino

Tutti i malati hanno bisogno di esperti che sappiano curarli al meglio. Ma ci sono pazienti che più di altri hanno bisogno di medici di grande competenza ed esperienza: e tra questi ci sono le persone che soffrono di una malattia rara. Soprattutto quando queste malattie colpiscono i bambini, e ancora di più quando non riguardano ‘solo’ il fisico, ma anche lo sviluppo neuropsichico. Per questo, nell’ambito della Giornata per i diritti dei bambini alla salute, l’assessore del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino ha visitato le strutture della rete per le malattie rare e l’area pediatrica della Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, Centro di riferimento regionale per la qualità delle cure. L’assistenza ai bambini con una disabilità complessa conseguente ad una malattia rara è infatti un esempio di un diritto alla salute che spesso non trova adeguata risposta, e le buone pratiche sviluppate in Fondazione sono invece un punto di riferimento, anche a livello nazionale.

Le malattie rare, se prese singolarmente, colpiscono meno di una persona ogni 2mila, ma se considerate nel loro insieme riguardano più di 8mila bambini (e le loro famiglie) solo in Lombardia. In molti casi è presente una disabilità dello sviluppo neuropsichico, oltre a numerosi altri problemi pediatrici che richiedono l’intervento di diversi professionisti e servizi. Spesso è la famiglia che si trova a dover rimettere insieme i pezzi di un quadro frammentato, in cui le informazioni mancano e la fatica della quotidianità con la malattia aumenta oltre misura.

L’organizzazione della rete delle malattie rare al Policlinico ha invece scelto di mettere l’utente e la sua famiglia al centro del sistema di cura, sforzandosi di garantire risposte in un unico luogo e in un’ottica di risposta globale e integrata ai bisogni. Una squadra di specialisti competenti è dedicata in modo stabile e mirato ai piccoli pazienti, lavora facendo da ponte tra i vari servizi e garantisce continuità e coordinamento degli interventi, raccordandoli con i servizi del territorio ed accompagnando il piccolo paziente nella transizione tra l’età evolutiva e l’età adulta.

Complessivamente, in Fondazione opera un’equipe di 66 medici, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di oltre 265 malattie rare, in raccordo con ben 43 associazioni di utenti e familiari. E grazie ad un progetto del Forum della Solidarietà, finanziato dal Comune di Milano con i fondi della Legge 285/1997,  è possibile per gli utenti e per le loro famiglie ottenere informazioni, orientamento e supporto sociale, educativo e psicologico attraverso lo Sportello Malattie Rare.

Nello specifico, lo Sportello offre informazioni sia sulle Unità Operative della Fondazione che sugli altri Presidi della Rete Lombarda delle malattie rare, informazioni sui Servizi Territoriali, colloqui di sostegno psicologico rivolti a coppie, famiglie e individui con storie di malattia rara, colloqui di supporto socio-assistenziale per orientare il paziente e la sua famiglia sulle procedure da attivare per richiedere le tutele sociali, l’individuazione e la facilitazione dei percorsi di formazione e di avvio al lavoro. Attraverso inoltre la collaborazione con il Gruppo di Lavoro per la Disabilità Complessa e le Malattie Rare dell’Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Uonpia) della Fondazione, sono attivi Gruppi di Educazione Terapeutica per le persone affette da malattia rara e loro familiari, che  aiutano i pazienti (bambini e adulti) ad acquisire e mantenere competenze che permettano loro una gestione ottimale della vita con la malattia.

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