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Uno sguardo dedicato ai pazienti ‘rari’ del Policlinico  

L’Ospedale ospita la mostra fotograficaRare Lives. Il significato di vivere una vita rara” un viaggio fotografico che indaga le speranze, le difficoltà, le gioie e le piccole e grandi conquiste quotidiane di chi vive con una malattia rara.

Convivere con una malattia rare è difficile, soprattutto quando si è bambini. Una diagnosi e una terapia adeguata, insieme al giusto sostegno psicologico ed educativo, sono fondamentali per trattare al meglio ogni singolo caso: e il Policlinico dispone di un team altamente formato costituito da 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di 265 malattie rare e che lavorano in raccordo con lo Sportello Malattie Rare e 62 Associazioni di Volontariato.

Molta attenzione è data all’assistenza del malato raro, alla ricerca scientifica e alla consulenza genetica. – commenta Laura Chiappa, Direttore Sanitario del Policlinico – “Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani”.

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, quest’anno prevista il 28 febbraio, il Policlinico di Milano ha deciso di ospitare la mostra “Rare Lives. Il significato di vivere una vita rara” per sensibilizzare e avvicinare i suoi pazienti, visitatori, studenti e operatori sanitari al tema delle malattie rare attraverso un racconto per immagini che indaga nella quotidianità di chi ogni giorno affronta una patologia rara.

 “Le malattie rare molto spesso sono di tipo ereditario e su base genetica e possiamo diagnosticarle già alla nascita o nell’infanzia – spiega Maria Domenica Cappellini, Direttore di Medicina Interna del Policlinico – ma moltissime patologie rare hanno invece una evoluzione lenta e si manifestano in età giovane-adulta e possono colpire più organi. È dunque importante saper gestire nel modo più completo e trasversale i pazienti rari”.

La mostra sarà visitabile dal 27 febbraio al 3 marzo nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi. Alcune immagini saranno esposte anche in Pronto Soccorso e nei Padiglioni Granelli e Mangiagalli per creare un forte legame tra l’ambiente clinico-ospedaliero e quello della ricerca universitaria. Solo gli studi potranno fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza. La ricerca, tema del Rare Disease Day 2017, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Il progetto Rare Lives, arrivato alla sua terza edizione, con le sue immagini ha raccolto in un click attimi di vita ‘rara’ di 70 famiglie, divenendo con i suoi 7000 scatti il racconto fotografo più completo al mondo. Gli scatti sono realizzati dal fotografo Aldo Soligno e il suo obiettivo è creare una forte empatia tra chi guarda e le persone e i luoghi ritratti.

Rare Lives è stato realizzato insieme alla Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare Uniamo F.I.M.R Onlus e all’agenzia fotogiornalistica echo, con il supporto di Sanofi Genzyme. Ha coinvolto pazienti, famigliari e operatori sanitari in cinque città italiane – Milano, Genova, Modena, Torino, Firenze, per un totale di 20 patologie raccontate e 38 pazienti ritratti.

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